L’autismo viene considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo pervasivo dello sviluppo che si manifesta entro i 24 mesi di età con gravi deficit variabili nelle aree della comunicazione (turbe qualitative e quantitative del linguaggio), dell’interazione sociale (turbe qualitative e quantitative delle capacità relazionali, con tendenza evidente all’isolamento), dell’immaginazione (uso inappropriato e stereotipato degli oggetti) e con problemi di comportamento (auto ed etero aggressività, iperattività fisica accentuata, ipersensibilità alle variazioni dell’ambiente circostante o delle figure di riferimento affettivo). Pur accompagnandosi ad un aspetto fisico normale, perdura per tutta la vita.
Le fonti di informazione relative agli studi epidemiologici e le indagini statistiche condotte dopo il 1990 riportano dati allarmanti: si stima che per ogni 10.000 persone nate 10 siane affette da autismo primario e 60 da disturbo generalizzato dello sviluppo con un rapporto tra uomini e donne di 4 a 1. I dati più recenti relativi all’incidenza di tale disturbo nella realtà regionale umbra, si possono ritrovare nella Monografia ‘Progetto Autismo’, pubblicata all’interno della Collana ‘I quaderni – Studi e Ricerche_nº 18 del Maggio 2009’, secondo i quali nella popolazione umbra compresa fra 0/19 anni pari a 142.148 persone ben 142 hanno una diagnosi a prevalenza di autismo, mentre 852 ne hanno una a prevalenza di disturbo generalizzato dello sviluppo.
1943
Per la prima volta vengono descritte le caratteristiche peculiari dei soggetti affetti da autismo. Kanner denomina tale condizione autismo infantile precoce. Ipotizza alla base del disturbo una innata incapacità a comunicare.
1944
Asperger senza conoscere la teoria di Kanner, descrive dei casi simili e usa lo stesso termine: ‘autistici’. Tra i bambini descritti da Asperger alcuni hanno una compromissione cognitiva minore o assente, per cui col termine ‘sindrome di Asperger’ si intende ora una condizione di autismo non associato a ritardo mentale.
1966
Eric Schopler fonda la Division TEACCH (Teaching and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) nella Carolina del Nord. Il metodo TEACCH si può definire un programma di Stato che fornisce valutazioni e programmi educativi personalizzati a tutti i soggetti autistici, con una circolarità continua tra assistenza, ricerca, formazione dei professionisti e dei genitori.
1967
Bettelheim pubblica ‘The empty fortress’. La mamma viene presentata come totalmente responsabile della catastrofe del figlio. La terapia proposta consiste nell’allontanamento dei figli dai genitori. Come dice più volte Rimland nella rivista da lui diretta, Autism Research Review International, Bettelheim ha riempito un vuoto di conoscenza con delle fantasie, purtroppo credute da molti. A causa delle idee di Bettelheim per molti bambini si è aggiunto al danno della natura quello della istituzionalizzazione e del distacco dalla famiglia.
1969
Durante un’assemblea della National Society for Autistic Children (oggi Autism Society of America) Kanner assolve pubblicamente i genitori dall’essere causa dello sviluppo della sindrome autistica nei loro figli; torna dunque alla sua prima ipotesi che definiva l’autismo come un disturbo innato dello sviluppo.
1982
Viene pubblicato in Italia il libro ‘L’assedio‘ di Park (editore Astrolabio). L’autrice è una mamma che racconta la sua storia con sincerità, lucidità e fine senso dell’umorismo. Le teorie psicanalitiche da lei riportate si commentano da sole per chi legge questa testimonianza in cui è evidente l’amore di cui è circondata da tutta la numerosa famiglia Elly, la figlia autistica.
1985
In Italia nasce l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). L’Associazione combatte contro le teorie psicodinamiche colpevolizzanti i genitori, fa opera di formazione, informazione e scambi culturali con esperti di altri paesi, con tutti i mezzi a sua disposizione.
1987
L’ANGSA inizia a collaborare con la clinica di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Bologna diretta dalla Professoressa Paola Giovanardi Rossi, prima docente universitaria che condivide le istanze dell’ANGSA.
1995
Bailey in un articolo dimostra il contributo della componente genetica nella quasi totalità dei casi di autismo.
2002
In Italia la Associazione Angsa stabilisce il 2 giugno come giornata nazionale dell’autismo, cercando di dare risalto anche a livello di informazione pubblica alle problematiche coinvolte con l’autismo, spesso diverse da quelle delle altre disabilità.
2005
Vengono pubblicate le Linee guida SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) sull’autismo. Vengono delineati gli elementi clinici principali e le strategie di intervento (approcci comportamentali e approcci evolutivi). Viene sottolineata l’importanza di un intervento precoce ed intensivo, con definizione chiara degli obiettivi e monitoraggio sistematico del percorso terapeutico, e con coinvolgimento della Famiglia, della Scuola e dei Servizi.
2007
Si costituisce a Roma il tavolo nazionale per l’autismo presso il Ministero del Welfare, che affronta i tre problemi: la ricerca, la formazione, la organizzazione dei Servizi. Vi partecipano le più grandi associazioni del settore e tecnici di varia formazione e di diversi indirizzi.
2008
Stabilita il 2 Aprile come giornata mondiale dell’autismo, cui si adegua anche l’Italia.
2011
Il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità pubblicano la Linea Guida 21 inerente il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti.
2012
Conferenza unificata Stato/Regioni che traduce in linee di indirizzo attuative la Linea Guida 21 impegnando le Regioni ad inserire il medesimo documento nei Piani Sanitari Regionali e soprattuto fornisce una direttiva comune in tutto il territorio nazionale anche per i giovani adulti.
2015
Legge quadro n. 134 ‘Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie’. La legge prevede che l’Istituto Superiore di Sanità aggiorni le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali. (Scarica qui la Legge)
Viene disposto l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.